Eine Perle Mut für kleine und große Helden

 

Es war einmal eine Perle, die ging auf Reisen, schloss Freundschaften mit anderen Perlen und zusammen machen sie ganz viel Mut. 

Was sind Mutperlen? 

 

Die Diagnose „Krebs" bei Kindern und Jugendlichen lässt die Welt erst einmal stillstehen. Nichts ist mehr so, wie es war. Untersuchungen, Behandlungen, Operationen, Transplantation und Therapien werden zum Wegbegleiter und sind für die kleinen Patienten und Familien kräftezehrend, erschöpfend und belastend. 

Vertrauen, Geduld, Stärke, Beständigkeit, aber vor allem Hoffnung und Mut sind der Anker, um die Behandlungsprozeduren zu bewältigen. 

Deshalb spielen die bunten Mutperlen im Therapie- und Genesungsprozess eine ganz entscheidende Rolle. Adaptiert wurde das Konzept der „Bravery Pearls" von einer holländischen Elterngruppe krebskranker Kinder. 

Wenn die Reise der Kinder und Jugendlichen beginnt, wird die gewachste Schnur mit der hellblauen Anfangsperle mit dem Symbol eines Ankers aufgezogen; sie soll den Patienten Halt geben. Für jede Untersuchung, jeden Eingriff und jede Behandlung (zum Beispiel Chemotherapie, Transplantation oder Transfusion) gibt es eine spezielle Perle, die auf das Band gefädelt wird. 

Für die Kinder und Jugendlichen ist das eine „kleine Belohnung" auf dem Weg durch die Therapie, so dass Sorgen und Ängste weniger präsent sind und die Freude über die geschafften Stationen überwiegt. 

Durch die Mutperlenkette bekommen die Eingriffe ein Gesicht und die Kinder und Jugendlichen können Familie und Freunden verdeutlichen, was sie schon alles erlebt haben. 

Deshalb haben die Mutperlen auch in der psychologischen Betreuung der Kinder und Familien einen besonderen Stellenwert.

Komplementär kann das Bestücken der Kette nun auch durch die Mutperlen- App für alle Android- Handys und iPhones heruntergeladen werden. Sie unterstützt das Perlenzählen und gibt einen besseren Einblick in den Therapieverlauf und die verschiedenen Behandlungsstationen.

Emilias Tagebuch 

Emilia erkrankt bereits im Mutterleib an einer akuten myeloischen Leukämie. 6 Wochen nach ihrer Geburt kam die Diagnose. Es folgen 231 Tage stationärer Behandlung. Mittlerweile ist ihre Mutperlenkette 11 Meter lang!


Emilias Mutter erzählt


Wie alles begann...

„Die 924 Perlen für Emilias Kette kamen schnell zusammen:
Nach ihrer ersten Chemotherapie ging es ihr leider sehr schlecht, so dass sie drei Monate lang auf der Intensivstation lag. Dort gab es pro Tag bis zu 15 Perlen.
Woche für Woche habe ich eine lange Strichliste abgegeben und die Perlen abgeholt." 

Ina reflektiert...

 „Das Auffädeln der Perlen war wie eine Therapie, konzentriert auf den Moment, aber zurückversetzt in den jeweiligen Tag. Nach dem langen Aufenthalt auf der Intensivstation wurden es zum Glück weniger Perlen, die Liste kürzer, aber das Ritual blieb."

Isoliert von der Außenwelt...

„Selbst im Isolierzimmer der Stammzellentransplantation lag die Strichliste; die wichtige Eigentherapie, wenn man um das Leben seines Kindes bangt."

Die Zeit danach...

„11 Meter ist die Kette nun lang, sie steht für eine sehr schwere Zeit zwischen Freude und Angst. Emilia wird sich nicht an die einzelnen Perlen erinnern, da sie zu Therapiebeginn, 
6 Wochen alt war und zu Therapieende, 11 Monate, aber die Kette wird ihr irgendwann mal zeigen, was sie sich hart erkämpft hat."